■１年で８年分老化が進むという奇病に苦しめられてきたベアンドリ・ブイセンさんがクリスマスを目前に控えた12月18日、静かに19年の人生を終えた。「デイリー・メール」紙（電子版）が伝えた。南アフリカ・プレトリア出身のベアンドリさんは、14歳まで生きることすら難しいと言われるなか、最後まで諦めることなく、26万9000人以上のフォロワーを持つSNSで人気者となっていた。２ヵ月前、体重が12キロしかないながらも心臓の開胸手術を受けたベアンドリさんは順調な回復を見せ、両親とクリスマスを迎えることを楽しみにしていたという。
ベアンドリさんは「ハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群（Hutchinson-Gilford progeria syndrome）」という遺伝子変異を持って生まれた。この病は早老症を引き起こすとともに、骨粗しょう症を伴い骨がもろく折れやすくなるのが特徴。この病は400万人に１人の確率で発生し、ベアンドリさんは世界で確認されている200人の患者のうちの１人。南アフリカでは最後の患者だった。ベアンドリさんは同じ疾患を持つオントラメツェ・パラッツェさんと親しくしていたが、オントラメツェさんは2023年に18歳で亡くなった。
ベアンドリさんの母親ベアさんはFacebookで彼女が12月18日に亡くなったことを報告。世界中のファンに「ベアンドリは明るい性格と他人を巻き込む笑い声だけでなく、南アフリカで希少な遺伝性疾患プロジェリアを抱えながら生き抜いた最後の生存者でした。彼女はプロジェリアやその他の病に苦しむ子どもたちの意識向上の象徴となり、類まれな精神で世界中の人々を勇気づけました。彼女は決して戦いをやめませんでした。今まで深く愛してくれてありがとう」と感謝を述べた。
ベアンドリさんは今年初めのインタビューで「私は生まれたときからプロジェリアと共に生きてきました。この病気に慣れ、手術や課題にどう対処するかを長年かけて学んできました。神様が私の人生に与えたすべてのことに立ち向かい、私を普通の子どもとして育て、他の人と違う存在として扱わなかった家族に感謝しています。これが私を強くし、今の私を作りました。私の目標は助けを必要とする人々への理解を広げ、誰もがそれぞれに異なり、ユニークな存在であることを示し、力を与えることです」と話していた。
ベアンドリさんは体重が12キロしかなかったが、普通の子どもと同じように学校に通った。25歳までに結婚し、双子をもうけ、教師として働くのが夢だったという。プロジェリアの患者で最長寿命を記録したのはイタリアのサミー・バッソさんで28歳だった。また、現在の最年長者は米オハイオ州在住のティファニー・ウェデキンドさん（45）と言われている。プロジェリア患者の平均寿命は14歳で、20代に到達する人はごくわずかだとされている。By週刊ジャーニー (Japan Journals Ltd London)
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